marmarita

Onsdagen den 18 jan 2006

  

Skolan börjar

  

Det var ett tag sen jag skrev och ganska mycket har hänt. Jag har börjat skolan och jag har gjort klart mitt första block på behandlingen och nu har jag två veckors ledigt.

Skolan startade den 9 januari. Jag hade min mamma här så hon fick följa med och se hur jag har det. Hon fick även träffa mina mentorer och alla i klassen. Det var roligt att ha henne med mig och det känns skönt att hon vet hur jag har det. Tanke på att jag inte bor hemma så är mina föräldrar inte så jätte engagerade i min skolgång. Självklart bryr de sig och det är jätte viktigt för de att jag går i skola men det jag försöker att säga är exempelvis, att ta hem kompisar, läraren kontaktar föräldrarna osv.

Jag och mamma tog bussen från Trosa den där måndagsmorgonen. Jag va lite nervös och jag kände hur det pirrade i magen. Dels för att det va första dagen i skolan efter jullovet, och för att jag hade min peruk på mig, och för att jag nu skulle berätta för hela klassen hur det låg till. Jag hade förberett ett brev som min mentor skulle läsa upp, "mitt första brev".

Första lektionen hade vi mentors tid och det var då som brevet skulle läsas upp. Jag ville inte vara i klassrummet då, så jag och mamma gick därifrån en stund. Jag ville inte vara närvarande för att, trots att jag har tagit det hela bra, så blir man faktiskt rörd. Jag skulle inte vilja sitta i klassrummet med röda tårfyllda ögon. När jag kom tillbaka till klassrummet kände jag hur dämpad stämningen var. Trots att nästan ingen sa något så kände man det bara på sig. En tjej i klassen blev jätte rörd. Hon kom fram och kramade om mig och började gråta. Det var jag som fick trösta henne istället för tvärtom.

 Jag har accepterat min situation och jag pratar öppet om min sjukdom och mina behandlingar. Jag känner att det inte är något jag vill ha för mig själv, det är inget hemligt på något sätt. Men jag tror att detta skiljer sig från person till person. Det kanske finns några som inte alls vill tala om det och håller det för sig själva och blir ledsna ifall någon tar upp det. Men jag tror att jag är en ganska öppen person, och väldigt pratglad. Så det skulle vara svårare för mig att inte prata om det. Detta kan vara ett sätt för mig att bearbeta det.

I biologin ska alla ha ett föredrag om sjukdomar, kost m.m.

Jag och en vän till mig valde att prata om cancer, och det var min idé. Jag ser fram emot att få dela min erfarenhet med resten av klassen. Och få berätta om hur det är och hur behandlingarna går till.

Ingen i klassen har sagt så mycket om själva sjukdomen och de behandlar mig jätte fint. Det har dem alltid gjort. Jag har jätte bra vänner och jag är jätte glad över att jag har fått chansen att lära känna de. Alla är så olika men de har flera saker gemensamt. De är godhjärtade, hjälpsamma, omtänksamma och framför allt bra kamrater. Jag har ingen "bästa vän" ifall man säger så, men alla de är mina bästa vänner. De ställer upp när man behöver de. Jag har haft turen att ha hamnat i NV2 B med Katrin, Hanna N, Hanna F, Kristina, Therese, och alla de andra.

Jag var med på alla lektioner den där måndagen och det gick jätte bra. Men så fort jag kom hem tog jag av mig peruken. Huvudet kändes så spänt och jag hade haft på mig den i nio timmar. Det var så himla skönt att få av sig det och vila och bara få vara den man egentligen är. Huvudet är inte spänt bara pga. av peruken utan även i nacken. Man kan inte röra sig hur som helst och man tänker hela tiden på hur det ser ut, och om det syns att det är falskt.

Tisdagen gick också bra. Men jag vaknade den natten av kramp i vänsterben. Jag fick massera den tills det gick över och sedan somnade jag om. Kramper och ledvärk är bivärkningar av behandlingen. Så jag kommer kanske att uppleva det fler gånger. Jag har även känt av ledvärken i knäna. Knäna har inte orkat och jag har fått sitta ner tills det har gått över. Jag känner det främst när jag ska resa mig upp från att ha suttit ett tag, och även när jag ska bära grejer känner jag att det värker i armvecket. Ibland kan det även hända att man får ont i magen. Det känns som om magsäcken drar ihop sig, och det värker. Men det släpper efter en stund.

Onsdagen den 11 januari var det dags för min tredje behandling. Jag, mamma och Dori åkte upp till Eskilstuna. De tog blodprover för att se hur mina blodvärden var och beroende på resultatet får man sin behandling eller ej. Mitt resultat var bra och jag fick min behandling. Först tog jag bort plåstret som bedövar huden kring och på porten, som ligger på bröstet, för att sjuksköterskan ska kunna sticka in nålen så att jag kan få mina sprutor och droppen. För att kolla att porten fungerar och allt är som det ska, så sprutas det in NaCl, koksalt, och man ser till att kanalen är öppet. Sedan är det dags för cytostatika i spruta efter det sprutas det in Heparin. Det är ett ämne som gör att blodet inte koagulerar. Efter varje spruta med medicin måste koksalt sprutas in för att skölja efter. Sedan var det dags för droppen. Det är en rosa, orange vätska i en påse som droppas i en viss takt under fyra timmar. Hur fort det ska droppa på styrs av pumpen som är i kopplat till vägguttaget. Själva droppslangen "kopplas" till mig in via nålen som sköterskan har stuckit in i porten. Alltså man sitter där i 4 timmar fast vid vägguttaget. Pumpen fungerar i 20 minuter utan ström. Så det är ingen fara ifall man vill gå på toa eller så. Men det man ska tänka på när man går på toa är att inte bli rädd när man kissar rött. Efter som det är själva färgämnet i cytostatikan som man kissar ut. När det har gått fyra timmar och man har fått sin behandling får man stanna kvar en timma till för att se hur man mår. Sedan är det dags att åka hem. Alltså hela onsdagen gick åt att få behandlingen. Jag var framme i Eskilstuna kl 10 på morgonen och jag var hemma igen kl 18 på kvällen.

Jag fick även en tablett att suga på mot illamående. Jag mådde bra efter behandlingen men jag va lite trött och sömnig.

På torsdagen hade jag sovmorgon, men jag gick tidigt till skolan i alla fall. Eftersom jag kände att jag borde tala med skolsköterskan som skickade mig till akuten. Hon visste inte hur det hade gått för mig. Jag var hos henne vid nio tiden. Jag berättade allt för henne och vi satt och pratade i en timma. Jag kommer inte ihåg vad vi egentligen pratade om men det va roligt att prata med henne i alla fall. Vi talade om sjukdomen om hur jag mådde, om vad vi ska göra om jag dåligt. Hon fick även ett nummer av mig till en sjuksköterska i Uppsala som har hand om skolfrågor. Sedan bestämde vi en ny tid då jag skulle till henne och bara berätta hur jag mår. Tiden jag fick var 18 januari, alltså idag.

Den torsdagen hade jag bara biologi och fysik. När jag kom hem så mådde jag inte så himla bra. Jag var trött och jag hade huvudvärk. Jag kände mig inte klar i huvudet. Jag vet inte hur jag ska beskriva den känslan.

Det känns som om det är ett tryck i huvudet och man kan inte koncentrera sig och det bara värker. Och själva peruken gör det inte lättare. Jag har tabletter mot illamående som jag kan ta vid behov, och det gjorde jag den dagen. Jag ville förebygga det innan något händer och speciellt när jag ska åka buss på morgonen och hem igen.

När jag vaknade mådde jag inte så bra. Så jag borde ha stannat hemma, men jag tyckte inte att det var så farligt så jag åkte till skolan i alla fall. Jag tror inte att det någonsin har varit så hemskt att åka buss som den morgonen. Ursäkta uttrycket men det var ett helvete att sitta på bussen i 50 min. Jag mådde illa, var trött och det kändes som om det tog evigheter att komma fram. Första lektionen hade vi svenska i 90 minuter. Redan då kände jag att jag inte kommer att klara av att vara i skolan hela dagen. Men det fanns inget att göra åt det. Det finns ingen buss hem för än 12.08. Så jag var med på biologin också. Ärligt talat kommer jag inte ihåg något av den lektionen. Jag bara skrev upp det som skrevs på tavlan. Jag kände det där trycket i huvudet, som jag talade om innan.

Jag åkte hem med 12.08 bussen och var hemma runt 13.20. Så fort jag kom hem åt jag. Jag mådde genast lite bättre men jag kände att jag ville ligga och vila. När mamma fick reda på att jag hade kommit hem tidigare kom hon till mig. Mamma var hos Doris mamma i kemtvätten. Hon fick hjälpa till där den veckan hon var hos mig.

Mamma kände på min panna och tyckte att jag var varm. Hon hämtade en trasa som hon blötte ner i iskallt vatten. Jag hade feber och vi försökte få ner det. Det gick bra och jag mådde bättre fram mot kvällen. Men jag fick gå runt med termometern i munnen hela tiden, för att om kroppstemperaturen överstiger 38 två gånger med någon timmas mellanrum, så måste man åka in till sjukhuset. Som tur var behövde vi inte göra det. På kvällen blödde jag näsblod, vilket jag inte har gjort på flera år. Orsaken till det kan vara att jag var trött och trycket i huvudet.

Under helgen mådde jag bra. Mina syskon var på besök men jag fick hålla mig på avstånd eftersom två av mina syskon var sjuka och hostade. Det sista jag vill ha nu är någon infektion eller förkylning. Men det gick bra, jag blev ej sjuk.

De första veckorna av behandlingen mådde jag bra och kände inget som jag sa innan. Det är nu det börjar. Det känner jag, jag är trött. Mår bra ena stunden andra stunden kan jag må illa eller ha huvudvärk. Jag har även börjat märka av håravfallet. Bara jag smeker mitt hår så får jag med mig en näve hår. Det känns obehagligt faktiskt plus att hela huvudet är ömt. Det är nu det börjar kännas och märks att man verkligen är sjuk. Jag tror inte att jag fattade det innan. Jag kan vara inne på toan i en halvtimma och bara putsa av mig allt löst hår. Jag har huvudet över toan och kammar mig. Jag vill hellre att det hamnar i toan än runt om i huset och i sängen och i maten. Men jag har massor med hår kvar ännu. Jag har ju ganska tjockt hår annars.

Igår var jag på vårdcentralen i och tog blodprov. Jag vet ännu inte vad resultatet är. Jag ringde till Eskilstuna idag men de hade inte fått reda på det ännu. I morse var jag inne hos sjuksystern, jag kanske nämnde det innan. Vi satt och pratade om hur jag mår. Jag berättade att det är nu jag börjar känna av det. Och vi pratade om i fredags när jag gick hem då jag mådde jätte dåligt och fick vänta på bussen, sen åka buss i en och en halv timma. Då sa hon att jag hade rätt till taxi. Men hon var inte säker. Så vi ropade in den andra skolsköterskan. Så jag fick gå in till henne och fortsätta samtalet. Hon ringde runt lite och pratade med programrektorn om taxi osv.

Jag trodde att jag skulle vara där en halv timma och att jag skulle hinna till kemin. Men jag hade fel. Jag var med på kemin de 15 sista minuterarna. Men det gör inget. Sedan så hade jag Historia. Jag pratade med läraren om hur vi skulle göra med arbetet och själva kursen. Hon sa att det räcker med att jag lämnar in arbetet och inte gör något på hela kursen så får jag ett VG. Men jag vill kanske ha högre om jag klarar av det. Så vi får se hur dt blir. Hon kanske väntar med att sätta betyg, så har jag sommaren på mig att höja till MVG.  Jag vet faktiskt inte om det är fel av mig att vara så envis när det gäller skolan och betyg. Jag vill inte inse faktum att jag är sjuk och borde ta det lugnt och tänka på mig själv nu denna period. Jag är en sådan person som måste prestera bra och nöjer mig inte med bara ett G. Det kanske är dåligt att vara så, och jag måste kanske ändra på mig.

Jag hade tid hos programrektorn i dag kl 13. Min mentor var också med. Vi pratade om hur vi skulle göra och om jag ville att de ska prata med några lärare eller så. Men det har jag skött så bra själv så det behövdes inte. Alla lärare är förstående och alla de säger att jag inte ska tänka så mycket på skolan just nu efter som det går att ta igen det senare. Men jag känner så här, att jag inte vill låta denna sjukdom ta över allt. Jag ska hänga med så gott det går och göra mitt bästa. Jag vill inte "utnyttja" situationen för att stanna hemma. Tvärtom då jag mår bra och jag känner att jag klarar av att vara i skolan så ska jag åka dit. Jag mår inte bättre av att stanna hemma. Det är bara tråkigt.

Det finns något som jag har tänkt på och känt, och det är att nu när jag är sjuk så känner jag att jag INTE vill missa skolan. Jag vet inte hur jag ska förklara det. Men tillexempel, när jag var frisk så räckte det med att jag hade ont i huvudet så orkade jag inte gå till skolan. Men nu så är det alldeles tvärtom. Jag kan må dåligt på morgonen men ändå vill jag åka. Jag vet inte vad det beror på. Det kanske är så här att jag inte tar allt förgivet nu. Utan det känns som om allt har en mening och man ska leva i nuet och njuta av det. Man ska ALDRIG skuta upp något till "senare", det kan vara försent då